Esta es Pilar, mi hija. Cuando tenía 2 años, nos enteramos que era “Celíaca”, una palabra que habíamos escuchado muy pocas veces y en la mayoría de los casos no le prestábamos atención, hasta que nos toco.

La celiaquia es una enfermedad crónica que se caracteriza por la intolerancia al Gluten y quienes la padecen no pueden consumir derivados del Trigo, Avena, Cebada y Centeno (SIN TACC).

Estuvimos mucho tiempo interiorizándonos de la enfermedad y encontrándonos asombrados, en aquel momento, del desconocimiento que había sobre la misma hasta en los propios sectores académicos de la salud.

Pilar desde el diagnostico de la enfermedad, no supo lo que era comer con gluten y hoy con sus 11 añitos es una niña absolutamente normal y feliz. Pero esto tiene que ver con un esfuerzo compartido por todo su entorno Familiar, porque cuando hay un Celiaco en la Familia “todos somos celiacos”.

Si uno quisiera ser grafico haríamos un ejercicio, pensaríamos por ejemplo como es para un niño no poder comer pan, no poder comer tallarines, no poder comer un alfajor o bien llegar a un Restauran con la familia y no tener QUE comer. Ir a los cumpleaños de los amiguitos con su vianda, no poder comprar cosas en el quiosco del cole, no poder salir a tomar un helado con sus grupo de pares y mil cosas mas…

Así paso Pilar los primeros añitos de su infancia… años después ya no necesita que la cuidemos, se cuida sola, pero también genera conciencia y estamos orgullosa de ella.

Hoy Gracias a Dios en mucho de los casos que antes mencione hay alternativas…pero nos encontramos con otro problema: que las alternativas son carísimas y la enfermedad no entiende de clases Sociales.

Es por esto que desde hace unos años hay asociaciones (ACA-ACELA) que lucharon para tener una Ley Celiaca y en Diciembre de 2009 se logro que se promulgue la Ley Nacional 26.588 que hasta hoy estaba sin reglamentar.

La ley celíaca obliga a las prepagas y obras sociales a que se incluyan en el plan médico obligatorio, que se tenga en cuenta como una condición crónica y se cubra la totalidad del tratamiento que en este caso serían las harinas y premezclas que se requieren para la dieta como único tratamiento, además que los alimentos libres de gluten estén catalogados entre otras cosas.

En el día de la fecha nuestra presidenta Cristina Fernandez de Kirchner firmo el decreto 528/11 que reglamenta la mencionada Ley. Esto tiene que ver con la igualdad de oportunidades, con políticas públicas que nos abarquen a todos y deben estar lejos de las lecturas políticas egoístas.

Hoy 5 de Mayo es el día del Celiaco…Feliz Día Pilar…Feliz DIA Amigos del País y a festejar que esta vez …Nos sobran los motivos…eso sí sin TACC.